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    许晓洋; 王蕾; 贺小宁; 徐胜前; 王勇; 程永静; 吴晶
    中国食品药品监管. 2023, (10): 140-151. https://doi.org/10.3969/j.issn.1673-5390.2023.10.016
    目的 :探究我国放射学阴性中轴型脊柱关节炎(nr-axSpA)患者的治疗模式与疾病负担。方法 :选取安徽、重庆、北京某3家三甲医院2022年6月1日~2022年11月30日期间收治的nr-axSpA成人患者为研究对象,采用问卷调查的方式收集患者基线特征、用药情况、医疗资源使用和费用、疾病活动度和健康相关生命质量信息,其中疾病活动度和健康相关生命质量分别通过Bath强直性脊柱炎疾病活动指数(BASDAI)、第2版六维健康调查简表(SF-6Dv2)进行评估,SF-6Dv2获得的数值为健康效用值。结果 :共纳入患者61例,平均年龄为(29.30±7.61)岁,男性患者27例(44.3%),女性患者34例(55.7%),平均延迟诊断(16.31±24.59)个月。分别有93.4%和68.9%的患者在首次治疗时使用非甾体抗炎药(NSAIDs)和生物制剂改善病情抗风湿药物(DMARDs)。总人群月人均门诊次数为(1.19±1.14)人次,44.3%患者因nr-axSpA误工或失业。确诊时长≥1年患者(n=40)年人均门诊次数为(7.80±3.94)人次,总费用达(36 550±56 198)元,其中直接医疗费用为(25 895±37 735)元(总药品费用占71.0%)。总人群平均BASDAI得分为(2.44±1.85)分,平均健康效用值为(0.696±0.174)。结论 :现阶段我国治疗nr-axSpA所用药物以NSAIDs、生物制剂DMARDs为主,其中生物制剂DMARDs为超适应症使用。患者经济负担重,健康相关生命质量差,提示我国nr-axSpA患者的诊疗情况仍有待进一步改善。